Aider les parents à faire des choix déchirants

Publié le lundi 28 novembre 2016

Baby feet / Pieds de bébé

Tous les jours, de futurs parents partout au Canada reçoivent une nouvelle particulièrement difficile à annoncer pour un médecin : ils apprennent que leur enfant pourrait naître à la limite de la viabilité et que cette extrême vulnérabilité pourrait se solder par de multiples handicaps ou par la mort.

Cette problématique revêt une importance primordiale pour le Dr Thierry Daboval, professeur au Département de pédiatrie de l’Université d’Ottawa, directeur médical de la Clinique de suivi en néonatologie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et chercheur en néonatologie à l’Hôpital d’Ottawa. Le Dr Daboval a découvert que bien des médecins étaient trop peu outillés pour discuter avec les parents de l’intérêt fondamental de leur nouveau-né ou pour décrire les diverses possibilités et les risques potentiels.  

Pour remédier à cette lacune, le Dr Daboval et son équipe ont rencontré des parents aux prises avec des choix difficiles pour mieux comprendre leurs états d’âme tout au long du processus décisionnel. Les discussions ont révélé la volonté des parents de participer au processus de prise de décision. Certains disaient ressentir de la frustration et des regrets, car ils avaient l’impression de ne pas avoir été impliqués suffisamment. Dans la foulée de ces rencontres, le Dr Daboval et ses collègues ont créé un cadre de travail et une stratégie pour aider les médecins à mieux accompagner les parents, dans un rapport publié aujourd’hui dans PLOS ONE.

« Je n’étais pas à l’aise avec le fait que certains néonatologistes essayaient de ‘délester’ les parents d’une décision ayant une incidence de vie ou de mort sur leur enfant, explique le Dr Daboval. Ces médecins omettaient certains des risques menaçant les enfants vulnérables pour éviter aux parents de souffrir toute leur vie à cause de leur décision. À l’opposé, d’autres néonatologistes fournissaient des statistiques sur les risques et laissaient les parents seuls avec leur décision. Ces situations sont complexes et chaque parent est différent. Je voulais savoir comment aider les parents à comprendre pleinement la situation et comment leur offrir une participation satisfaisante au processus de décision. »  

Voici donc les stratégies proposées aux médecins dans le cadre de travail à décision partagée :

  1. Établir une relation de confiance parents-médecin
    Démontrer de l’empathie en validant les réactions émotives et les opinions des parents. Demander aux parents de quel genre d’appui ils désirent, orienter la conversation en fonction des besoins des parents et considérer les parents comme des « experts » des intérêts de leur enfant.
  2. Fournir des informations équilibrées
    Décrire les risques et les avantages et les conséquences positives et négatives découlant de la situation. Fournir des informations claires, directes et véridiques au risque d’accabler les parents. Décrire ce qui arrivera au bébé, étape par étape, et répondre aux questions des parents.
  3. Offrir des choix en fonction des traitements possibles 
    Exposer aux parents leurs options. Discuter des traitements possibles selon les préoccupations et les valeurs des parents; envisager des options qui diffèrent de l’opinion des parents, et des options ne figurant pas dans les lignes directrices.
  4. Donner aux parents le temps de réfléchir
    Donner aux parents le temps de discuter entre eux des informations et des possibilités de traitement, puis fixer une rencontre de suivi.Les découvertes du Dr Daboval ont été intégrées à un nouveau modèle de prise de décision partagée adopté récemment par le centre de naissance de l’Hôpital d’Ottawa. Elles seront également intégrées à la formation des futurs spécialistes en médecine néonatale et périnatale et à la version actualisée des lignes directrices nationales sur le counselling et sur la gestion des naissances de très grands prématurés. L’équipe souhaite à présent savoir si les résidents bénéficieront de cette nouvelle approche communicationnelle.

Lisez le rapport publié dans PLOS ONE (en anglais seulement)

L’Université d’Ottawa : Un carrefour d’idées et de cultures
L’Université d’Ottawa compte plus de 50 000 étudiants, professeurs et employés administratifs qui vivent, travaillent et étudient en français et en anglais. Notre campus est un véritable carrefour des cultures et des idées, où les esprits audacieux se rassemblent pour relancer le débat et faire naître des idées transformatrices. Nous sommes l’une des 10 meilleures universités de recherche du Canada; nos professeurs et chercheurs explorent de nouvelles façons de relever les défis d’aujourd’hui. Classée parmi les 200 meilleures universités du monde, l’Université d’Ottawa attire les plus brillants penseurs et est ouverte à divers points de vue provenant de partout dans le monde.

L’Institut de recherche du CHEO
L’Institut de recherche du CHEO, affilié à l’Université d’Ottawa, coordonne les activités de recherche au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Ses trois programmes de recherche comprennent la biomédecine moléculaire, les technologies de la santé et l’application des données probantes à la pratique médicale. Ses principaux domaines de recherche sont le cancer, le diabète, l’obésité, la santé mentale, la médecine d’urgence, la santé musculo-squelettique, les renseignements électroniques sur la santé et la protection des renseignements personnels, ainsi que la génétique des maladies rares. Les avancées réalisées aujourd’hui par l’Institut serviront à améliorer la santé des enfants de demain. Pour de plus amples renseignements, consultez le site Web www.cheori.org ou suivez-nous sur @CHEOhospital.

L’Hôpital d’Ottawa : Inspiré par la recherche. Guidé par la compassion.
L’Hôpital d’Ottawa est l’un des plus importants hôpitaux d’enseignement et de recherche au Canada. Il est doté de plus de 1 100 lits, d’un effectif de quelque 12 000 personnes et d’un budget annuel d’environ 1,2 milliard de dollars. L’enseignement et la recherche étant au cœur de nos activités, nous possédons les outils qui nous permettent d’innover et d’améliorer les soins aux patients. Affilié à l’Université d’Ottawa, l’Hôpital fournit sur plusieurs campus des soins spécialisés à la population de l’Est de l’Ontario. Cela dit, nos techniques de pointe et les fruits de nos recherches sont adoptés partout dans le monde. Notre vision consiste à améliorer la qualité des soins et nous mobilisons l’appui de toute la collectivité pour mieux y parvenir. Pour en savoir plus sur la recherche à L’Hôpital d’Ottawa, visitez http://www.ottawahospital.on.ca/

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